Archiv für September 2009
Aktueller Stand
Heute hatte ich wieder den ersten Tag Bestrahlung.
Für alle Neulinge, klickt hier, um mehr zu erfahren.
Ich hatte, durch die Schwellung am Frontallappen, nicht nur das Wochenende frei, sondern den Montag gleich mit.
So hatte mein Hirn 3 Tage Zeit zur Ruhe zu kommen.
Auch mal gut – doch heute haut’s dann gleich wieder ordentlich rein. Kurz nach der Bestrahlung musste ich schon kotzen und Kopfschmerzen habe ich heute auch ziemlich heftig. Wobei sie gerade etwas abklingen, da ich meine Akut Tabletten genommen habe – die sind dafür da, wenn’s mal ganz heftig kommt.
Noch weitere 3 Tage Bestrahlungstage liegen vor mir. Wenn’s gut läuft, dann sollte der Tumor langsam die Sachen packen und ausziehen.
Wann die nächste MRT Untersuchung ist, weiß ich noch nicht ganz genau. Wahrscheinlich nächste Woche.
Ich versuche positiv zu bleiben und keinen Gedanken daran zu verschwenden, dass die Tumorzellen resistent geworden sein könnten und die ganze Quälerei für umme ist.
Doch manchmal fällt’s schwer und es hatte sich schon öfter mal ausgetapfert, was nicht viele mitbekommen.
Der Plan ist: Nächste Woche Bestrahlungsfrei und wieder einige Untersuchungen, dann sollen zwei Wochen leichte Bestrahlungen aufs ganze Gehirn folgen, um Metastasenbildung zu verhindern. Bisher musste ich noch nicht stationär bleiben, aber ich kann täglich damit rechnen – ein ungutes Gefühl.
Gut ist, dass mir einige Nebenwirkungen erspart bleiben, wie z.b. Wasseransammlungen und ständiges Hungergefühl durch das Kortison, außerdem sind kaum Haare ausgefallen. Wahrscheinlich sind die auch schon resistent durch die vielen Bestrahlungseinheiten, denn bei den ersten Malen fielen sie an den bestrahlten Stellen alle aus. Das sah ziemlich witzig aus… aber nur im Nachhinein. Mein Hormonhaushalt (tolles Wort) scheint auch einigermaßen zu funktionieren.
Ich danke Gott, dass er mich irgendwie immer durchbringt und ich merke deutlich, dass er mir nicht mehr zumutet als ich ertragen kann. Und doch ist man irgendwie immer fähig mehr auszuhalten, als man denkt.
Corrie den Boom, eine Frau die im KZ war und Jesus Christus dennoch lobte und an ihm dran blieb, sagte mal:
“Gott legt uns nicht eine Last auf, um unseren Rücken zu bedecken, sondern um unsere Knie zu beugen.”
Krankheit kommt niemals von Gott, warum er nicht immer gleich heilt und wozu mancher Scheiß dient, den man so durchmacht, wird oft erst hinterher klar. Ich bin dennoch dankbar, denn ich hab ne Menge dazu gelernt – das hätte mir kein Lehrer und kein Lehrbuch vermitteln können. Die Schule des Lebens bleibt eben doch die Lehrreichste.
Danke für eure Gebete.
Weitermachen!
Euer Jesus Punk
PS: Heute mal nen Foto von mir! Ich hab mich mal in Schal (haha) geworfen und die Cam meines Netbooks ausprobiert.
Über den Umgang mit Arschlöchern
Da gibt’s Leute (richtige Arschlöcher um mal auf den Punkt zu kommen), die nerven einfach tierisch und immer wieder hat man das Gefühl (…oder die Tatsache), die wollen einen was Böses oder sind schon so verblendet, dass sie ihr negatives Getue gar nicht mehr bemerken…. echt ätzend!
Kennt Ihr so Leute auch? Nein? Dann könnt ihr euch glücklich schätzen… ansonsten sagt der Chef dazu:
“Man meint ja auch bei euch: ,Liebe die Leute, die nett zu dir sind, und hasse die Leute, die ätzend zu dir sind!‘ Ich sage euch aber: Liebe die Leute, die ätzend zu dir sind.
Bete für alle, die keinen Bock auf dich haben, miese Intrigen gegen dich anstiften und dir übel nachstellen!
Wenn ihr so drauf seid, merkt man euch an, dass ihr zu einer anderen Familie gehört, nämlich zu der des Papas im Himmel. Sein Motto ist ja: Lass die Sonne für die guten Leute genauso scheinen wie für die miesen, und lass es für die, die auf Gott Bock haben, genauso regnen wie für die, die ohne Gott leben wollen.
Wenn du nur nett zu deinen Freunden bist, was ist daran schon cool?
Dann bist du genauso drauf wie die, die nicht mit Gott leben.
Euer Ziel sollte aber sein, so perfekt zu werden wie Gott es ist. Denn der ist ja nun wirklich total perfekt.“ Matthäus 5, 43 – 48
Also…. ich hab die Erfahrung gemacht, dass wenn man nett und freundlich zu den Idioten ist, die einem tagtäglich so den Weg kreuzen, sind die mehr verblüfft, als wenn man ihnen ein Bein stellt und sie mit Bezeichnungen betitelt, die ich mir jetzt verkneife… probier’s mal aus – macht Spaß! Könnt direkt nen neuer Trend werden…
Und wenn’s doch mal nicht anders geht, dann sollte man sich genau überlegen, wie man jemanden anderen ärgert… ohne selbst auf die Fresse zu fliegen….
Berichtet mir doch mal von Euren Erfahrungen zu dem Thema – bin super gespannt drauf!
Schön Tach noch Euer Jesus Punk
Bildquelle: http://images2.tvspielfilm.de/
Kurz vorm Ziel?!
Ich hatte am Montag erneut eine CT Untersuchung vom Kopf.
Gute Neuigkeiten: mein Frontallappen da oben ist soweit abgeschwollen, dass ein Krankenhausaufenthalt “nicht notwendig ist, aber auch nichts dagegen sprechen würde” – um meinen Arzt mal zu zitieren.
Für alle Neulinge: Durch einen Tumor im Kopf bekomme ich gerade Bestrahlungen… Alle Infos Klick Hier!
Ich habe mich gegen einen stationären Aufenthalt entschieden und genieße meine Freiheit lieber außerhalb von Krankenhausmauern. Es geht mir etwas besser als letzte Woche, da das doppelte Sehen auf dem rechten Auge nicht mehr so häufig vorkommt. Dadurch ist mein Schwindel größtenteils verschwunden.
Die Kopfschmerzen sind dagegen noch heftig zu spüren und oftmals befinde ich mich durch die starken Schmerzmittel wie im Trancezustand. Mit dem Schlafen klappt es schlecht, da Alpträume mich oft mitten in der Nacht aufschrecken und nicht mehr einschlafen lassen. Die Ärzte vermuten das die Träume eine Nebenwirkung der Medikamente sind.
Folgeerscheinungen der Strahlentherapie wie Verwirrtheit bleiben leider auch nicht aus:
Gestern Abend z.B. holte ich mir einen Joghurt aus dem Kühlschrank, danach wollte ich einen Löffel holen. Doch so sehr ich nachdachte, ich wusste plötzlich nicht mehr wo sich mein Besteck befindet. In meiner eigenen Küche!!! Das macht eine Scheiß Angst, weil man sich plötzlich selbst nicht mehr erkennt und nicht mehr “funktioniert”!
Ich befinde mich hoffentlich im Endspurt der Krankheit, der Tumor misst noch etwa einen Zentimeter und ist damit insgesamt schon fünf Zentimeter kleiner als zu schlimmsten Zeiten. Die 5. Woche Bestrahlung hat nun begonnen… jeden Tag aufs Neue wird sich entscheiden, ob es nicht doch notwendig wird in der Klinik zu bleiben. Bis dahin versuche ich auch nur auf heute und nicht auf morgen zu sehen und den Tag zu genießen.
Ich werde Euch auch weiterhin auf dem Laufenden Halten!
Danke für Eure zahlreichen Gebete – ich glaub der Chef hat ganz schön viel von Euch um die Ohren!
Der Feind röchelt herum… und wird hoffentlich jeden Tag ein Stückchen mehr weggeballert!
Danke besonders an Bento, du hast mir Mut gemacht – ganz besonders mit der Spruch:
He is in You – let him out!
Jesus ist in mir und ich laß ihn raus
Wünsche, Kritik, Meinungsäußerungen, Einladungen wie immer an mich.
Euer Jesus Punk
Kurz gefasste Odyssee meiner Krankheitsgeschichte
Wir schreiben das Jahr 2007, ich bin 24 Jahre alt:
- habe heftige Schlafstörungen, schlafe entweder sehr oft und viel (einmal sogar 20 Stunden am Stück, wache selbst durch extrem laute Musik nicht auf (der Nachbar dagegen schon), schlafe dann wieder extrem wenig (Rekord 72 Stunden schlaflos).
- Habe 2 Mal einen völligen Black Out – weiß weder wer ich bin, noch wo ich herkomme.
- Bekomme Krampfanfälle und öfter Kopfschmerzen
Februar 2007 begebe mich zum Neurologen:
- Zahlreiche Untersuchungen folgen….
- Fazit: Mein “Bewusstseinszentrum” ist gestört – ich bleibe quasi in der Tiefschlafphase “hängen”
- Ursache: evtl. früherer langjähriger Drogenkonsum, evtl. die drei Hirnhautentzündungen, die ich hatte (mit 3, 17 und 21 Jahren)
- MRT folgt, Ergebnis: unbekanntes Objekt, in Form einer Erbse, wird neben dem Kleinhirn diagnostiziert. Kurz danach nennt es mein Neurologe: Zyste
- Erst heißt es: “Ist nicht schlimm, haben manche von Geburt an und werden steinalt, das tut nix!”
- Dennoch wird weiter geforscht, da keine Lösungen für die körperlichen Probleme gefunden werden.
- MRT Bilder von meinem 17. und 21. Lebensjahr werden angefordert – war zu diesem Zeitpunkten in Kliniken, wegen Gehirnhautenzündungen und einer Gehirnentzündung
- Beide MRT Bilder weisen keine Zyste auf!
Mittlerweile Mai 2007:
- Das Ding wird weiterhin beobachtet – es wächst! Schlechtes Zeichen!
- Es heißt nun:“gutartiger Tumor
- Eine Knochen- und Rückenmarkspunktion weist keine “bösen” Zellen auf. Auf Deutsch – Krebszellen. Dennoch muß was getan werden. Das Ding weißt mehrere Kammern auf – wie eine Bienenwabe, vermutlich gefüllt mit Wasser und Blut.
Juni 2007:
- Die erste Strahlentherapie meines Lebens! Das Ding soll mit Radioaktiven Strahlen einfach weggeballert werden – Kotzen, Kopfschmerzen, Schwindel beginnen. Echt übel.
- Nach 6 Wochen Bestrahlung das Ergebnis: Wachstum gehemmt, doch das Teil ist noch immer da! Der “gutartige” ist also gar nicht so gut!
- Bestrahlung muß aber gestoppt werden, denn sonst geht mein gesundes Gehirn drauf.
Immer wieder vergeht Zeit der Ratlosigkeit und die Hoffnung das, dass Wachstum doch zum Stillstand kommt!
Oktober 2007:
- erneute Knochen- und Rückenmarksuntersuchung – Diesmal werden “böse” Zellen gefunden. Das gutartige Teil ist zu einem Astrozytom mutiert. WHO Grad III, was heißt: “bereits bösartig”
- Das Ding ist jetzt etwa 3-4cm. Ich nenne das Ding nur noch “den Feind”.
- Gott sei Dank liegt der Feind innerhalb der Bluthirnschranke und entwickelt so in nur sehr seltenen Fällen Metastasen
1. November 2007:
- Bin in der Heidelberger Kopfklinik und stehe vor der Entscheidung meines Lebens: OP oder nicht?
- Vieles spricht dagegen: 1. der Feind liegt direkt neben der Hauptschlagader, 2. der Feind befindet sich in einem gut durchblutenden Gehirnbereich, 3. durch die OP wird der Motorikteil meines Hirns zu 99% verletzt, das bedeutet Lähmung, wie weit… das weiß keiner…
- für eine Chemo, ohne operative Entfernung eines Teils vom Feind, ist es zu spät – er ist bereits zu groß. Der Professor will nicht viel dazu sagen, doch ich quetsche ihn aus und will wissen was ich zu erwarten habe….
- Er sagt die OP verläuft zu 20% positiv (alles Schätzungsweise), tue ich nichts habe ich noch ein halbes Jahr zu leben…. denn dann ist der Feind so groß, dass er lebenswichtige Blutgefäße und kleine Hirnwasserkanäle abdrückt.
Ich bin sehr verzweifelt, bekomme viele verschiedene Meinungen zu hören. Ich bete zu Gott und bitte ihn immer wieder verzweifelt: “Hey Gott hilf mir die richtige Entscheidung zu treffen”!
Nach 3 Wochen habe ich sie getroffen und bin unendlich erleichtert. Ich laße mich nicht operieren!
Ich vertraue auf Gott und bleibe dran, egal was kommt. Ich habe Angst vorm Sterben, doch Gott legt mir diese Message aufs Herz:
“Ich werde nicht sterben, sondern leben, um die Taten des Herrn zu verkünden!”
Psalm 118, 17
- Nehme täglich einen Medikamentencocktail zu mir
- Bald bemerke ich, das meine rechten Körperseite schwächer wird und ich teilweise kein Gefühl darin habe.
- Bekomme nun Erwerbsunfähigkeitsrente
1. April 2008 – genau ein halbes Jahr ist vergangen – ich lebe noch!
Bis dahin war jeder Tag schlimm, da das angesagte “Sterbedatum” näher rückte.
Doch war anscheinend nur ein Aprilscherz – bin erleichtert, mir geht es einigermaßen gut und ich lebe noch! Nur das zählt.
Ich lerne auf Krankenhausfluren oder Arztbesuchen Menschen kennen, die ich ermutige und denen ich vom BIG Daddy erzählen kann.
Ich erlebe wie sich eine Frau durch meine Hilfe zu Gott bekennt und ab sofort mit ihm leben will. Bin begeistert wie Gott mich gebraucht, auch im Internet geschehen gewaltige Dinge, wo Gott mich benutzt um andere Menschen zu erreichen!! Ich habe ja jetzt Zeit dafür und so entsteht später auch diese Seite.
Dazwischen immer wieder Warten, Hoffen und große Ungewissheit
Januar 2009
- der Feind war zu diesem Zeitpunkt ganze 6cm groß und plötzlich ein Wunder!!!!! Der Feind hat sich geteilt!!!
- Ich bin ein Fall von 10 000, bei denen das passiert! Ich hab nun etwa zwei 3cm kleine Feindteile im Hirn rumschwirren.
Die Ärzte sehen wieder Möglichkeiten: Für Chemo ist es zu spät, da ich durch die vielen Medis mittlerweile ein chronisches Magengeschwür hab und meine Nieren schon sehr geschädigt sind, würden die das nicht packen.
- Wieder stehen Bestrahlungen an…. erst ein Teil des Feindes
März 2009 – ein erster Sieg!!!
Der erste Teil des Tumors ist nach 6 Wochen täglicher Bestrahlung vernichtet!!
- Die Zeit geht vorbei – wieder warten. Denn mein Gehirn und Körper muß sich erholen, um fit zu werden für weitere Bestrahlungen.
Juli 2009
- die Bestrahlung geht weiter, der zweite Teil des Feindes soll zerstört werden. Dabei schwillt immer wieder mein gesundes Gehirn an – die Frontallappen.
Heute, September 2009:
- Befinde mich in der 5. Woche Bestrahlung, ich habe Probleme mit dem Hirndruck – doch stand noch nie so kurz vor der Ziellinie…. hoffe es geht alles gut und der Druck wird mit Kortison, was ich gespritzt bekomme in Schach gehalten
- Bekomme auch aller 2 Wochen eine Bluttransfusion, da durch die Bestrahlung die Blutbildung im Knochenmark gestört ist
Viel schafft mein Körper nicht mehr, doch er kämpft.
Es sind noch 3 Wochen Bestrahlungen geplant…. 1 Woche auf den Feind, weiter 2 auf das ganze Gehirn um Metastasenbildung zu vermeiden.
Wie es weiter geht?
NACHTRAG: Oktober 2009
Doch nach einer Woche muß die Bestrahlung abgebrochen werden! Mein rechter Frontallappen ist zu stark angeschwollen – die Risiken werden zu groß.
Oktober 2009
MRT an Kopf, Rücken und Lungen – kein Tumor mehr zu sehen! Die Strahlen haben ihn
weggeballert.
Wieder Knochenmarksuntersuchung, wie ich es hasse – im Nervenwasser werden immer noch
Zellen vom Feind gefunden.
Ich bekomme eine Chemotherapie über Infusion – die erste Nacht ist schrecklich, ich kotze
3 mal und schlucke es 10x wieder runter. Mein Mund ist entzündet und blutet.
Doch ich verlasse mich auf BIG Daddy – wie oft war er da und hat mir, wenn es sein musste sogar die Kotztüte gehalten?!
Nach 2 Wochen wieder Knochenmarksuntersuchung!
26. Oktober 2009 – ich bekomme das Ergbnis!
Im Nervenwasser sind keine Krebszellen mehr zu finden! Ich habe es geschafft!
Ab heute habe ich zweimal im Jahr Geburtstag!
Danke Jesus
Was der Feind macht und wie es weiter geht…
Ich hatte diese Woche mehrere CT‘s, wo untersucht wurde ob mein rechter Frontallappen (der vordere Teil des Gehirns) wieder abgeschwollen ist.
Durch die Bestrahlung ist er deutlich vergrößert… leider sah es beim letzten CT am Freitag nicht viel besser aus, als zuvor. Der Frontallappen ist immer noch angeschwollen und will bis jetzt, auch durch Hilfe von Kortision, was ich gespritzt bekomme, nicht so richtig in seine ursprüngliche Form zurück.
Sollte sich die Situation bis Montagmorgen nicht verbessern, so werde ich stationär im Krankenhaus bleiben. Die Bestrahlungen werden dann fortgesetzt, denn zur Zeit wächst der Tumor sehr stark und man möchte ihn nicht mehr Zeit als nötig zum entwickeln geben. Die Chancen das er nun endgültig zerstört wird stehen so gut wie noch nie!
Dennoch versuche ich nicht in große Euphorie zu verfallen und warte ab wie es wirklich weiter geht. Da durch die Bestrahlung zu erwarten ist, dass mein Gehirn noch stärker anschwillt muß ich dauerhaft unter ärztlicher Beobachtung bleiben. Wenn gar nichts mehr hilft wird das Hirnwasser durch den Schädel, mit Hilfe eines kleines eingeführten Schlauchs, abgelassen.
Ich bete und hoffe, dass die Schwellung doch noch bis Montag zurück geht!
Das wäre auch auch mein größtes Anliegen diesmal! Ich habe keinen Bock im Krankenhaus bleiben zu müssen, es geht zwar nicht immer um Lust und Laune… doch vielleicht läßt es sich ja doch noch umgehen und ich kann auch die weitere Bestrahlung ambulant fortführen! und gegen den Feind!
Kämpft (betet) bitte weiterhin für mich
Ich glaube es gibt trotz dem ganzen Scheiß nur einen Weg…. den mit Jesus (dazu der Song im Video… sehr geil)
Grüße und fette Power vom BIG Daddy für Euch alle
Jesus Punk
Foto:
www.cgs-j.net
Ich bin dann mal weg….
…. und geh ne Runde Runde Rad fahren….
“Im Entwurf zeigt sich das Talent, in der Ausführung die Kunst.”
Marie von Eber-Eschenbach


Zwischenfall auf Kat... Der Karthozismus beinhaltet viele wundervolle sachen, d...
Zwischenfall auf Kat... Hurraaa!!! praise G0D!!!!
Zwischenfall auf Kat... Ich freue mich, dass dir nichts Schlimmes passiert ist ...
Beate Hill wie wunderbar Gott für euch gesorgt hat - wie wun...
Zwischenfall auf Kat... Hm, und wenn die Stahlkappe doch nachgibt O_O unangeneh...